Las «Enfermedades Raras» o «Enfermedades Poco Frecuentes»(EPOF) son enfermedades que afectan a un grupo reducido de la población, pero que en conjunto, llegan a afectar al 7% de la población en Argentina.
Según la Organización Mundial de la Salud, las EPOF son más de 8000 enfermedades que pueden afectar cualquier órgano del cuerpo. El 90% son determinadas genéticamente, 75% comienza en la infancia, 30% fallece antes de los 5 años.
Es importante el diagnóstico precoz. Muchas de estas enfermedades presentan manifestaciones oculares que requieren ser resueltas para lograr una mejor calidad de vida. Pero el valor del examen por un médico especialista radica en que, en ciertas ocaciones, los hallazgos oftalmológicos pueden servir para orientar y arribar a un diagnóstico preciso.
La experiencia profesional, la de muchos pacientes y familiares afectados por enfermedades poco frecuentes lleva a recomendar la búsqueda de información y acompañamiento de pares, personas que transiten por similares experiencias de vida.
En Argentina contamos con FADEPOF.org.ar, institución que agrupa a más de 60 organizaciones y grupos de pacientes de diversas patologías poco frecuentes.
Aquí un lindo video muy emotivo con respecto a este tema:
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El Dr. Juan Pablo Salica se desempeña en las siguientes áreas:
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– Médico Investigador en Nanomedicine and Vision Group, Universidad Austral,